Oddział Łódzki PZFD (Polski Związek Firm Deweloperskich) serdecznie zaprasza do przyłączenia się do tegorocznej akcji charytatywnej – Deweloperzy Łódzkiemu Hospicjum dla Dzieci ŁUPKOWA.
Jak pomóc?Wybrane przez nas Stowarzyszenie – Łódzkie Hospicjum dla Dzieci ŁUPKOWA – zajmuje się opieką nad nieuleczalnie chorymi dziećmi, zapewniając im opiekę lekarską, pielęgniarską, rehabilitacyjną, socjalną, psychologiczną, pedagogiczną i duchową zarówno w ich domach, jak i w ośrodku. Nadrzędnym celem organizacji jest podnoszenie jakości życia nieuleczalnie chorych dzieci, zwłaszcza cierpiących na przewlekłą niewydolność oddechową w przebiegu nieuleczalnych schorzeń nerwowo-mięśniowych. Aby zrealizować ten cel, Stowarzyszenie pozyskuje środki na organizację opieki i zakup wysokospecjalistycznego sprzętu medycznego, z którego nieodpłatnie korzystają ich podopieczni.
* Więcej informacji: https://lupkowa.org/ oraz na naszym kanale YT https://www.youtube.com/Hospicjumdladzieci
Cała zebrana kwota zostanie przekazana Łódzkiemu Hospicjum dla Dzieci ŁUPKOWA!
W zeszłym roku udało nam się zebrać 25 000 zł dla Fundacji Dom w Łodzi! Mamy nadzieję, że z Waszą pomocą pobijemy ubiegłoroczny rekord.
Hospicjum Łupkowa. Czego najbardziej potrzeba, czyli mierz siły na zamiary
Nie ma za małego i za dużego wsparcia. Potrzebne jest każde. Dziś to 117 pacjentów. Kolejnych czterech oczekuje na przyjęcie pod opiekę.
Sposobów pomagania jest tyle, że każdy powinien znaleźć coś dla siebie. Jednym z nich jest wolontariat.
Spotyka się tu chęć bezinteresownej pomocy z wielką potrzebą drugiego człowieka. Jest to droga dająca możliwość rozwoju, szerszego spojrzenia na życie, a czasem nawet odpowiedzenia sobie na najważniejsze w życiu pytania. Włączając się w wolontariat spotkasz niesamowitych ludzi. Pomaganie daje radość i nadaje sens. Niewiarygodne? Sprawdź sam. Uwaga: może uzależniać.
Zapraszamy do nas osoby, które rozumieją czym jest niesienie pomocy innym, dla których praca na rzecz drugiego człowieka jest wartością.
Jeśli tylko TY czujesz, że potrafisz dzielić się z innymi swoim czasem i uśmiechem, dołącz do nas.
WOLONTARIAT AKCYJNY – skupia ludzi młodych, pełnych energii, która tutaj jest fantastycznie wykorzystana i … pomnożona, bo gdy dobro dajemy to ono powraca do nas zwielokrotnione.
Form działania jest takie mnóstwo, że naprawdę warto zajrzeć któregoś piątkowego popołudnia do naszej placówki przy ul. Łupkowej 1.
WOLONTARIAT U PACJENTÓW W DOMACH – To droga pomagania także bardzo potrzebna. Wejście na nią wymaga przygotowania i szczególnych psychicznych predyspozycji wolontariusza. W tym działaniu spotykamy się z podopiecznym hospicjum i jego najbliższymi, dla których często to ważne chwile wytchnienia, otwarcia, poczucia bycia zrozumianym, wysłuchanym. Nasi podopieczni to najczęściej dzieci, ale także nastolatkowie lub nawet dorośli. Każdy jest inny, każda rodzina i jej potrzeby są inne.
WOLONTARIAT W ODDZIALE – to przede wszystkim bycie przy chorych, którzy są tutaj w oddziale stacjonarnym naszego hospicjum. Z powodu bardzo różnych sytuacji zdrowotnych wygląda ono w przypadku każdej osoby inaczej. Czasem można porozmawiać, poczytać gazetę lub książkę. Czasem tylko posiedzieć, mówić, słuchać i patrzeć na reakcję.
…to nieprawda, że już nic więcej nie można zrobić…
Wystarczy się z nami skontaktować: telefonicznie: 42 656 97 97 lub osobiście Szczegóły na www.lupkowa.org
Dziecko znacznie więcej. Rzadko się zdarza, żebyśmy się zastanawiali nad którymś z tych oddechów. Bo po co? Codzienność większości podopiecznych Stowarzyszenia „Łódzkie Hospicjum dla Dzieci – Łupkowa” to jednak walka o oddech, taka dosłowna, najbardziej przerażająca walka o złapanie oddechu. Dzieci chorujące na choroby nerwowo-mięśniowe w pewnym momencie nie mogą samodzielnie oddychać. Potrzeba jest respiratora, który zastąpi oddech umożliwiając dalsze życie. No ale jeśli respirator, to pewnie szpital, a zapewne nawet oddział intensywnej terapii. Kiedyś tak faktycznie było. Od 1999 roku Łódzkie Hospicjum dla Dzieci umożliwia nieuleczalnie chorym dzieciom oddychającym przy pomocy respiratorów powrót z OIOM-ów do domów. To bardzo ważne, bo miejsce dziecka nie jest w szpitalu, ale wśród najbliższych. Respirator to taka nieco bardziej zaawansowana forma protezy oddechu. Proteza nie likwiduje braku, ale pozwala funkcjonować pomimo tego braku. W ciągu ponad dwudziestu trzech lat działalności Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci – Łupkowa udało się w ten sposób ponad 300 dzieciom, obecnie z opieki Stowarzyszenia korzysta 117 pacjentów. W tej liczbie znajduje się 93 pacjentów całkowicie zależnych od wsparcia oddechowego przy pomocy respiratora. Czuwa nad nimi zespół profesjonalistów: lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, psychologów, pedagog i ksiądz.
Żeby chore dziecko oddychające przy pomocy respiratora mogło wrócić do domu, trzeba zdobyć sprzęt medyczny niezbędny do zapewnienia bezpieczeństwa i jakości życia. Wartość urządzeń medycznych dla jednego pacjenta to koszt ponad 70 000 złotych. Sam respirator to około 30 000zł, do tego dochodzi jeszcze asystor kaszlu (koflator), koncentrator tlenu, pulsoksymetr, ssak sieciowo-bateryjny, łóżko medyczne, materac z pompą zmiennociśnieniową, czasem również pompa żywieniowa. Nie chodzi o to, żeby przenieść OIOM do domu. Chodzi o to, żeby pomimo choroby: ciężkiej, nieuleczalnej, postępującej, prowadzącej do śmierci, skupić się na życiu i na korzystaniu z niego. Żeby dziecko oddychające przy pomocy respiratora mogło być tak samo szczęśliwe jak jego zdrowi rówieśnicy.
Trzeba by o to zapytać samych podopiecznych Hospicjum. Nie zawsze jest to łatwe, bo duża część z nich nie może samodzielnie mówić z powodu tracheotomii (to taki otwór w tchawicy, przez który za pomocą specjalnej rurki podaje się powietrze z respiratora). Ich mięśnie są tak słabe, że nie pracuje przepona, mięśnie twarzy często nie są w stanie poruszyć żuchwą, odruch przełykania jest zbyt słaby, żeby przełknąć ślinę. Najczęściej komunikacja możliwa jest dzięki oczom. Wielu podopiecznych dochodzi do takiej wprawy, że komunikuje się za pomocą oczu wykorzystując do tego komputer obsługiwany ruchem gałek ocznych. W ten sposób Piotr, podopieczny Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci – Łupkowa od ponad dwudziestu lat, może nie tylko studiować na wydziale ekonomicznym Uniwersytetu Łódzkiego, ale może nawet podejmować zatrudnienie. Respirator nie przeszkadza w studiowaniu i innych zajęciach. Trzeba tylko stworzyć warunki. I uwierzyć, że jest to możliwe. Wielu podopiecznych Stowarzyszenia na co dzień to udowadnia.
Często doświadczamy cudów. Ale te cuda to nie jest spektakularne stanięcie na nogach kogoś, kto przez całe życie leżał. To nie są spektakularne uzdrowienia czy niewytłumaczalne zjawiska łamiące prawa fizyki. Te cuda to odmienienie codzienności, to wprowadzanie życia tam, gdzie choroba i śmierć wydawały się królować, to wypełnianie radością i marzeniami relacji naznaczonych cierpieniem i bólem.
Przebywa w nim obecnie 20 pacjentów. Docelowo może ich być 23. Mogłoby być nawet 35, ale nie jesteśmy w stanie dokończyć prac budowlanych dwóch modułów budynku. Refundacja z NFZ nie pokrywa nawet podstawowych kosztów opieki nad pacjentem, a nam chodzi nie tylko o opiekę, ale przede wszystkim o przywracanie sensu życia i podnoszenie jego jakości. Dokończenie prac budowlanych i wyposażenie pozostałych części obiektu to koszt ponad 6 milionów złotych. Wierzymy, że kiedyś te środki uda się pozyskać. Priorytetem pozostaje jednak odmienianie życia nieuleczalnie chorych dzieci i tworzenie ich rodzinom warunków do opieki, która nieraz przybiera postać heroicznej. W opiece domowej to na rodzinie spoczywa największy ciężar opieki. Pracownicy Stowarzyszenia wspierają w tej opiece regularnymi oraz interwencyjnymi wizytami (to przynajmniej pięć wizyt w tygodniu). Są również wolontariusze, których zadaniem jest spędzać czas z chorym dzieckiem przez zabawę, czytanie, rozweselanie i robienie wszystkiego fajnego.
Bardzo małe i ogromne jednocześnie. Paczka najmniejszych gazików jałowych kosztuje trzy złote i dwadzieścia groszy. Najdrobniejszy sprzęt jednorazowy kosztuje około złotówki za sztukę (cewnik do odsysania – w ciągu dnia potrzeba od pięciu do dziesięciu). Filtr jednorazowy do respiratora to około 6 złotych. Paczka rękawiczek jednorazowych kosztuje po pandemii najmniej 15 złotych. Rurka tracheostomijna od 80 do 110 złotych (wystarcza na dwa do czterech tygodni). Najtańszy sprzęt medyczny to materac przeciwodleżynowy z pompą zmiennociśnieniową – w miarę dobry można kupić za nieco poniżej tysiąca złotych. Ssak sieciowo-bateryjny od 1 300 do dwóch tysięcy, poniżej dwóch tysięcy kosztuje też pompa żywieniowa. Koło trzech tysięcy trzeba zapłacić za koncentrator tlenu (za przenośny, wyposażony w baterię, trzeba zapłacić pięć razy tyle). Pulsoksymetr kosztuje w zależności od modelu od trzech do sześciu tysięcy złotych. Pozostały sprzęt to już kwoty pięciocyfrowe: respirator 30 tysięcy, koflator – czyli wspomagacz odruchu kaszlowego – 25 tysięcy. Ponieważ wszystko to urządzenia medyczne, wysokospecjalistyczne, muszą też przechodzić okresowe przeglądy gwarantujące bezawaryjną pracę. Przegląd coroczny jednego respiratora to 3 000 złotych.
To dość istotne: pacjent nie ponosi kosztów opieki ani użyczenia i serwisowania sprzętu. Opieka refundowana jest przez NFZ, cóż jednak znaczy refundacja oparta na stawkach sprzed kilku lat, nawet nie waloryzowana o wskaźnik inflacji.
Nie poddajemy się, bo sił dodają nam nasi podopieczni: ich determinacja, aby dobrze przeżyć swoje życie, pomimo choroby i niedomagań, inspiruje nas do podejmowania nowych wyzwań i poszukiwania rozwiązań, które wpłyną na podniesienie jakości życia naszych podopiecznych. Potrzebujemy w tym pomocy. Jeśli chcesz wesprzeć, wiesz już w czym. A jeśli chciałbyś dowiedzieć się więcej, przyjdź na Łupkową 1 w Łodzi. A może zostaniesz trochę dłużej widząc siebie w roli wolontariusza? To temat do przegadania, nie do przegapienia.
